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“2024年,有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。这对罕见病家庭来说,是实实在在的好消息。”彭军举例说,治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗,在纳入医保前,患者每年自付费用达300万至400万元(人民币,下同),这笔费用让许多家庭不堪重负;纳入医保后,患者每年自付费用降到5万至6万元,极大减轻了负担,让更多患者看到了生存的希望。

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评论
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