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“2024年，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。这对罕见病家庭来说，是实实在在的好消息。”彭军举例说，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗穿越火线飞天挂下载，在纳入医保前，患者每年自付费用达300万至400万元(人民币，下同)，这笔费用让许多家庭不堪重负；纳入医保后，患者每年自付费用降到5万至6万元，极大减轻了负担，让更多患者看到了生存的希望。
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